סינדרום הנעילה הטוטאלית (Total locked-in syndrome) הוא בין הסיבוכים הרפואיים היותר סיוטיים שיש: אנשים שנכנסים לשיתוק מלא אך שומרים על הכרה צלולה ומלאה. הלוקים בסינדרום הזה יכולים לשמוע ולראות את כל מה שסביבם, אך לא מסוגלים לתקשר או להשפיע על העולם שסביבם.
מרטין פיטוריוס היה ילד רגיל לחלוטין, עד שבגיל 12 גופו החל לקמול. כל גופו כאב, הוא התקשה ללכת, ובמהרה גם הפעילות הקוגנטיבית שלו החלה להתדרדר. “הגוף שלי נחלש כשהפסקתי להשתמש בו, וכך גם הראש שלי. בהתחלה התחלתי לשכוח עובדות, אחר כך דברים מוכרים כמו להשקות את עץ הבונזאי שלי ולבסוף שכחתי אפילו פרצופים”, הוא מספר.
‘Ghost Boy’ Martin Pistorius tells of life trapped inside his body watching Barney reruns http://t.co/l85mzolZWr pic.twitter.com/U3GmECrieJ
— Canberra Times (@canberratimes) January 14, 2015
בשלב מסוים, פיוטוריוס הפסיק להגיב. הרופאים, שלא הצליחו לאבחן שום סיבה ספציפית למצבו, הרימו ידיים. הם הכריזו על מרטין כצמח, ושלחו אותו לבית חולים, בתקווה שבעתיד הוא יצליח להתעורר.
וזה אכן קרה. בין גיל 14 ל-15 הוא התעורר, אך השיתוק עדיין היה שם. לאף אחד ממטפליו או בני משפחתו לא היה מושג בכלל שהוא ער. בשנים הראשונות הכרתו היתה מעורפלת, “אפשר לתאר את זה כאילו אתה מנסה להתעורר מחלום אבל לא מצליח”, הוא תיאר את התקופה הזו. בשלב מסוים בין גיל 16 ל-19 הוא הצליח סוף סוף לחשוב בצורה בהירה – ואז גם התחיל הסיוט הגדול.
“זה כמו הרגשה מרושעת ומבעיתה, שתופסת חזק את כל התאים בגוף של. זה היה כאילו הייתי רוח רפאים, שעדה לחיים שממשיכים להתגלגל מולה, אך אף אחד לא יודע שהיא שם”. הוא סיפר. כך למשל, הוא מספר על התסכול הגדול בביקורים היומיומיים של אביו בבית החולים:
“האמונה של אבא שלי נמתחה כמעט עד לנקודת השבירה. אני לא חושב שהיא אף פעם נעלמה לגמרי. בכל יום אבא, מהנדס במקצועו, הגיע לרחוץ ולהאכיל אותי. הוא היה מלביש ומרים אותי. הוא היה בן אדם דובי, עם זקן ענק כמו של סנטה קלאוס, והידיים שלו תמיד היו עדינות.
“ניסיתי לגרום לו להבין שחזרתי, התפללתי שהיד שלי תחזור לעבוד. ‘אבא! אני כאן! אתה לא רואה?’, אבל הוא לא הבחין בי. הוא המשיך להפשיט אותי והמבט שלי הופנה לרגע לכיוון היד שלי. היא לא זזה. הסממן החיצוני היחיד היה עווית של השריר במרפק. התנועה היתה כל כך קטנה שידעתי שאבא שלי בחיים לא יבחין בה.
“התמלאתי בזעם. הייתי בטוח שאני הולך להתפוצץ. נאבקתי לנשום. ‘אתה בסדר, בני?’, אבא שאל אותי כשהוא שמע את הנשימה הקטועה שלי והסתכל עליי. יכלתי רק להסתכל בחזרה, התפללתי שהייאוש השקט שלי יצליח איכשהו ליצור קשר. ‘הוא נחזיר אותך למיטה, טוב?'”.
Ghost Boy: Martin Pistorius went into a coma as a 12yo boy and woke up as a 24yo man http://t.co/qjz248nzcz pic.twitter.com/eOT5HMvSvs
— Lyndsay Farlow (@LyndsayFarlow) January 13, 2015
הוא ממחיש את התסכול בכך שנאלץ לצפות בשידורים חוזרים של “בארני וחברים”, ללא יכולת לספר לאחיות שאין לו רצון להמשיך לצפות בתוכנית המאוסה הזו. המקרה המיוחד של פיטוריוס מתועד בספר שכתב, “נער הרפאים”.
למזלו של מרטין, בסופו של דבר הוא הצליח להתחיל תהליך שיקום. הוא סרב להיכנע לייאוש, התחיל לנסות לשלוט על סביבתו (למשל על ידי הבנת הזמן ביום על פי הצללים שבחדר שלו) ובסופו של דבר, בגיל 24, הצליח ליצור קשר עם משפחתו בעזרת מחשב. המשפחה היתה המומה.
ההמשך אפילו יותר טוב: אחרי שמרטין יכל לתקשר עם סביבתו שוב הוא התחיל ללמוד באוניברסיטה מדעי המחשב, פתח חברת סטארט-אפ, כתב ספר והתחתן. הוא עדיין נכה, אבל שלם על עצמו. “אני שמח עם מי שאני”, הוא מספר: “כן, החיים הציבו בפני אתגרים, אבל מי לא עומד בפני אתגרים?”.
Meet Martin Pistorius, The Man Who Was Awake During A 12 Year Coma http://t.co/e0Q5b9IsRO pic.twitter.com/FVG8sxJJqz
— …david jones (@_dpaj) January 13, 2015
דרך Washington Post
