אנשים עם תסמונת דאון נתפשים כבעלי מום, כחלק נפרד מן החברה. יש נטייה לראות את החברה כ”הם” ו”אנחנו” למרות שבפועל, מעל לכל, אין בהם דבר פגום והם לחלוטין חלק מן החברה בדיוק כמונו.
הם שווים, אנושיים ויפים בדיוק כמונו, אם לא יותר. עם השנים חל שינוי חברתי חיובי לגבי התפישה של בעלי תסמונת דאון אבל הדרך עוד ארוכה. לכן סט הצילומים של הצלמת האיסלנדית, סיגה אלה, כל כך חשוב ומרגש.
סדרת הצילומים נקראת “First and Foremost I Am, והיא מורכבת מ-21 צילומים מקסימים של אנשים הלוקים בתסמונת דאון בכל הגילאים. הסט עצמו מאוד פשוט ומכיל רקע פרחוני וכיסא ירוק רחב. הבחירה ברקע פרחוני נועדה להדגיש שהרבה סוגים של פרחים יכולים לגדול ולפרוח יחד.
לצורך צילום הפרויקט הזה, אלה פנתה לאיגוד תסמונת הדאון באיסלנד וקיבצה אנשים בעלי בגילאים 9 חודשים עד 60 שנים. “ביליתי קצת זמן עם כל אחד מהם כדי שאוכל להראות, עד כמה שניתן, את מי שהם”, אמרה אלה, “רציתי שכל צילום יראה לנו אדם עם המאפיינים האישיותיים הייחודיים לו”.
את ההשראה לתערוכה הזו קיבל אלה מתכנית רדיו, בה דנו בשאלות האתיות לגבי בדיקות מוקדמות שיכולות לגלות מומים מולדים. זה הטריד את אלה, שיש לה בן משפחה עם תסמונת דאון.
“לאן מועדות פנינו?”, תהתה, “האם אנשים יבחרו לא לשמור על עובר אם הם ידעו שיש לו תסמונת דאון?”. כדי לברר את השאלות הללו, אלה החלה לעבוד על הפרויקט שלה. “רציתי שאנשים יבינו שכולנו מיוחדים”, אמרה, “אנו צריכים לאמץ ולחגוג את השוני האנושי”.
שם הפרויקט הגיע ממאמר שכתבה האלדורה ג’ונסדוטיר, אחת מהנשים בפרויקט. היא כתבה:
“יש לי תסמונת דאון, אבל בראש ובראשונה אני האלדורה. אני עושה מיליון דברים שאנשים אחרים עושים. החיים שלי משמעותיים וטובים בגלל שאני בוחרת להיות חיובית ולראות את הדברים הטובים בחיים”.
הסט הוא חלק מפרוייקט הגמר שלה בבית הספר לצילום בריקיאוויק. התמונות צולמו בסוף 2013 ותחילת 2014 והוצגו תחילה בבית הספר לצילום בפברואר אשתקד. לאחר מכן הוצגה התערוכה במוזיאון ריקיאוויק לצילום ובפסטיבל וארה לצילום אומנותי.
דרך: .huffingtonpost.com, fstoppers.com
