ביום חמישי האחרון רותי גאון, אם לארז, ילד שנולד עם תסמונת נדירה של כתמי פיגמנציה מרובים על כל גופו, נתקלה באם ובתה שהחלו לצחוק וללעוג לבנה.
רותי כבר רגילה למבטים שמופנים אל עבר הילד עם נקודות החן הגדולות, אך הפעם לא יכלה עוד להבליג, ופירסמה בסוף השבוע פוסט בדף הפייסבוק שלה בו היא מצולמת עם כתמי צבע הדומים לכתמי הפיגמנטים של הבן.
הפוסט רשם יותר מ-47,000 לייקים ו-6,900 שיתופים:
התופעה ממנה סובל ארז נקראת Giant Nevi, ומלבד שומות הגדולות היא גורמת לסיבוכים רפואיים נוספים. במצב כזה, קיים סיכון גבוה יותר גם לסרטן העור, ועל כן על הלוקים בתסמונת לעבור ביקורות אצל רופא עור ולהימנע מחשיפה לשמש.
לפני מספר חודשים הקים בעלה של רותי, יואב, עם אחיו משה, אתר בינלאומי בשם yooocan.com המפרסם אלפי סיפורים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים מכל העולם. “הפרויקט הזה נולד בזכות ארז”, סיפרה גאון ל-ynet, “נדהמנו מהסיפורים שזורמים מכל רחבי הגלובוס, כולם מרגשים, במטרה להביא לשינוי ולהבנה שכל ילד הוא אדם”.
“בפוסט הזה רציתי שאנשים ידעו על הבעיה הרפואית של ארז, אבל יותר מכך שידעו שהוא לא רק ילד עם בעיה רפואית, אלא אדם שמבין ומרגיש”, היא אומרת, “רציתי שאנשים יחשבו לפני שהם מגיבים. ארז ואני למדנו לחיות עם המבטים. אבל אני לא רוצה ללמד אותו לחיות עם התגובות הרעות. רציתי שאנשים יבינו שלכל ילד יש נשמה. וזה פוגע, פשוט פוגע”.
יואב, ,45 הוא בנו של איש העסקים בני גאון ז”ל, ואחיינו של יהורם גאון. קרוב המשפחה המפורסם פירסם היום פוסט הזדהות משלו עם ארז:
אין ספק כי ההתגייסות של גאון, כמו גם הפוסט המקורי של האם שזכה לבאזז גדול בפייסבוק, עשויים לתרום להגברת הסובלנות כלפי התופעה וגם ביחס לכל מי שנראה “אחר” אם מסיבות רפואיות או אחרות.
