“חברים יקרים, אם אתם קוראים את זה, אז אני מת”, כך בחר גל סונט להיפרד מהעולם בפוסט מעורר השראה שפורסם בפייסבוק ביום רביעי לאחר שבשני הלך לעולמו.
“חברים יקרים, אם אתם קוראים את זה, אז אני מת.
אני יודע שזה שוק גדול, בעיקר בגלל כל הפוסטים האופטימיים, השמחים, המעודדים. כל ההצלחות, השבחים, העזרה וכו.אז חשוב שתדעו שכל מה שכתבתי אי פעם, כל מילה, אני עומד מאחוריה במאה אחוז!
אחד מהדברים הנוראיים שהמחלה הזו עושה, זה לפגוע באנשים שאוהבים אותך ונמצאים איתך יום יום וזו המשפחה שלך.כל הקטע הפיזי של להפסיק לזוז, זה החלק “הקל” וזה מגיע בשלבים, כל פעם עוד משהו מפסיק לזוז. ההשלכות הנפשיות עולות אלפי מונים על הפיזיות.
מגיע שלב שאתה כבר לא יכול לעשות כלום בלי שני מטפלים בבית שנמצאים 24 שעות, עם השפה שלהם והאוכל שלהם. חשבתם איך זה משפיע על בני הבית? כל הבית הופך לבית חולים, כשאתה שם.
אני לא אתחיל לתאר את הבעיות הנפשיות שנגרמות לילדות שלך כשהן רואות את אבא שלהן, שעד לא מזמן היה מעיף אותן גבוה בבריכה- יושב בכסא הגלגלים ונחנק ומשתעל והנשמה וסקשיין ,מוזן עם צינור לבטן ווו…
זוגיות? מה זה? אינטימיות? ליטוף? נשיקה? מגע?
אז כן, בן הזוג הבריא יכול ללטף, לתת נשיקה. אבל עם כל המכונות והצינורות וההפרשות והציפצופים… זו לא זוגיות. זו חברות, דאגה, מסירות. אהבה. לא אהבה של בני זוג. אהבה אחרת. וכל פעם שאת רואה את בעלך מובל במנוף, יושב בכסא ולא זז, בקושי מצליח לחייך, הלב נקרע כל פעם מחדש, כל יום, כל שעה.אותו סיפור עם הילדים. איך אפשר לשחק, להשתובב, להיות אבא לילדים? אי אפשר.
ואז מגיע השלב שבו אתה צריך לבחור האם להתחבר למכונת הנשמה מלאכותית בלי יכולת לנתק ולחיות כך שנים ארוכות, או שלא.
אני בחרתי במשפחה.
אני מקווה שבמעשה שאני עושה ומסיים את חיי, אחזיר את החיים של המשפחה למסלול קצת יותר נורמלי, קצת יותר שפוי. אם כי, מלא בכאב בהתחלה, אבל כמו רבים אחרים לפנינו, חוזרים לשגרה, מתקדמים בחיים, מגיעים להישגים ומצליחים. אפילו עם הכאב שתמיד יהיה שם.אז המסר שלי תמיד היה ותמיד יהיה – תסתכלו תמיד על חצי הכוס המלאה, אל תוותרו, תלחמו, גם אם הסיכויים נראים קלושים. תאמינו בעצמכם, אתם יכולים!”.
סונט אובחן לפני שבע שנים כחולה בניוון שרירים (ALS). הוא לא שקע בייאוש ובמקום זאת ניצל את הידע שצבר כאיש היי טק ובחר להקדיש את שארית חייו לפיתוח טכנולוגיות שיקלו על חולים לתקשר עם סביבתם. הוא אף זכה במקום ראשון בתחרות בינלאומית עם הצגת מקלדת הפועלת באמצעות גלי המוח.
מחלת ה-ALS פוגעת בכל המערכות השרירים בגוף, ומותירה את החולים כלואים בגופם כאשר מוחם נותר צלול. בישראל כ-180 חולים במחלה, ומספר דומה של חולים מתים ממנה בכל שנה, כאשר תוחלת החיים של חולי ניוון שרירים עומדת על כ-3-5 שנים.
סונט ז"ל
החשש מאובדן היכולת לתקשר הביא את סונט, שטרם המחלה עבד כמנהל הטכנולוגיות של מספר סטארט-אפים, לפתח אמצעים טכנולוגיים שיסייעו לאנשים עם מוגבלויות. בשנת 2012 התחיל סונט, בשיתוף עם חברו דן רוס, בפיתוח Click2Speak, תוכנת מקלדת וירטואלית מתקדמת שמתאימה לחולים במצבים שונים ושלבים שונים של מחלות.
“אפשר לשלוט במחשב ולהשתמש במקלדת שלי בעזרת עכבר רגיל ועד תחליפי עכבר אחרים כמו מערכת שעוקבת אחרי העיניים או תזוזות ראש ורגל ואפילו גלי מוח”, אמר אז סונט ל-ynet, “כיום ישנן הרבה מקלדות וירטואליות ברמות שונות, כשהטובות עולות מאות דולרים, אבל לא קיימת מקלדת אחת שמאחדת בתוכה את כל הצרכים ברמה מספקת. השאיפה היא שהמקלדת שאנחנו מפתחים תהיה בעצם מרכז תקשורת, הטוב ביותר, עם יכולות רחבות ובמחיר שווה לכל נפש. לדוגמה, כיום אני שולט על פונקציות המחשב כמובן, אבל גם על הטלוויזיה, הממיר והמאוורר בעזרת המקלדת מהמחשב והטאבלט”.
בחודש אפריל השנה זכתה Click2Speak במענק בסך 400 אלף דולר מחברת גוגל. היא נבחרה להיכלל בפרויקט Google Impact Challenge, שבמסגרתו הם מחוייבים ליצור טכנולוגיה נגישה וידידותית למשתמשים בעלי מוגבלות. חלק מהפיתוח מחוייב להתבצע בקוד פתוח, מתוך כוונה לאפשר לכמה שיותר אנשים ברחבי העולם לאמץ אותם או ליצור אותם, בצורה עצמאית, מכל מקום בעולם.
תודה לאסף מגידש על הטיפ
