מה הייתם עושים אם אחד מאהובי לבכם היה סובל מכאבים קשים שאין להם ביטוי פיזי חיצוני? עדו, 13, שאמו, כרמית, לקתה בתסמונת כאב בשם פיברומיאלגיה (בעברית – דאבת), כתב מכתב בכתב ידו והפיץ אותו ברשת.
הפוסט של כרמית דבורה זכה בעשרות אלפי לייקים ושיתופים, כל זאת לקראת יום המודעות הבינלאומי למחלות אימיונולוגיות ונוירולוגית כרוניות שחל כל שנה ב-15 במאי. עדו הדגיש במכתבו את הקושי הרב שאמו חווה ברמת התפקוד היומיומי ומבקש מהקוראים לעזור בהגברת המודעות לתסמונת ולסייע, כהגדרת אמו, “לקלף את המעטה השקוף”.
מכתב שכתב היום עדו שלי,והפיץ ברשת, ״היי,זה אני, עדו. (בלי י׳)אני בן 13, ואני רוצה לספר לכם על אמא שלי.בבקשה, תקראו…
Posted by Carmit Ettedgui Dvora on Thursday, April 30, 2015
הנה הנוסח המלא. מוזמנים לשתף.
״היי,
זה אני, עדו. (בלי י׳)
אני בן 13, ואני רוצה לספר לכם על אמא שלי.
בבקשה, תקראו לרגע אחד.
זה מאוד חשוב לי ואולי גם לכם.
אמא שלי נראית בן אדם רגיל, לחלוטין, מבחוץ. אבל היא לא ממש. האמת היא שהיא ממש חולה, ולמה אני מספר לכם ומשתף אתכם? כדי שהיא תדע שאני חושב שהיא מדהימה וחזקה ואני מבין אותה.
וכדי שתדעו שיש סביבכם עוד מלא אנשים כמו אמא, שחולים במחלה הזו ונראים רגילים.
לפני ארבע שנים אמא חלתה, בבת אחת.
היא חולה במחלה שנקראת פיברומיאלגיה.
לפני שהיא חלתה היא היתה עושה כל כך הרבה, היא למדה בתל-אביב, הנסיעות ללימודים אחרי העבודה והחזרה מאוחר בלילה וכבר בבוקר היתה כמה מוקדם, כשהייתי רק מתעורר היא כבר היתה במשרד, עבדה עד שעות מאוחרות, היא היתה העוגן של כל המשפחה. גם כשהיא לא היתה בבית לאורך היום וכשהלכנו לישון הרגשנו שהיא תמיד איתנו, מי שמכיר את אמא שלי גם יודע איך היא דאגה לתחזק את הבית. יש לנו בית יפה שהיא עיצבה והיא נוכחת בכל פינה בו. היא היתה מצליחה להוציא מיממה שעות נוספות! והכל היה עומד מוכן לקראתנו, היא לא נתנה לנו להרגיש שהיא נעדרת, חסרה. אמא היתה מצחיקה (שנונה) היתה מחייכת וקורנת והיתה בה תמיד אנרגיה. מהרגע שחלתה
ובבת אחת, הכל השתנה.
אמא עייפה, אמרה ישנה שעות ולפעמים ברצף. כשהייתה מתעוררת היתה קצרה ועצבנית, כל דבר קטן היה מעצבן אותה, אמא היתה מתפרצת והיינו נשאבים למריבות וויכוחים סוערים. הרגשתי שאיבדתי את אמא.
כל הזמן ברקע היו שמות של בדיקות מוזרות ורופאים, וכדורים וטיפולים וקלסרים מלאים ומתמלאים במכתבים מרופאים, וכל מיני מילים חדשות באוויר כמו- תשישות כרונית, קנאביס רפואי וכמובן המילה הארוכה הזו- שלקח לי זמן להגיד אותה מבלי לעצור באמצע ולתקן את עצמי-
פיברומיאלגיה.
יום אחד החלטתי לקחת יוזמה, פשוט נכנסתי לאינטרנט וקראתי, חיפשתי מידע על המחלה הזו וגיליתי שכל מה שכתוב שם זה אמא בדיוק. התחלתי להבין עם מה היא מתמודדת, הבנתי למה היא כל כך עצבנית ועייפה- כי כואב לה. מאוד כואב לה. וכל הזמן כואב לה. כואב לה בכל הגוף, בעצמות, בשרירים, מכף רגל ועד ראש, אפילו בלסת.
ליד המתקן של התמי 4 על השיש נפתח בית מרקחת. כל פעם נשמעה באוויר תרופה חדשה, שם של טיפול חדש (הידרותרפיה, טאי צ׳י) אמא ניסתה הכל. אמא חיפשה וניסתה ועדיין מחפשת ונחושה ולא מוותרת, אבל תשושה.
היום היא מסוגלת לתפקד בקושי רבע יממה. היא צריכה לבחור את המשימות כי היא לא יכולה להשלים את כולן.
אמא לא מתפקדת כמו פעם, אמא חלשה, אמא לא זוכרת ומתבלבלת מלא (לפעמים זה אפילו מצחיק) אמא דעכה.
אבל אני יודע שהיא חזקה. כל פעם שהיא קצת מתאוששת ומגייסת כוחות (היא אומרת שהגוף שלה בקומה) חשוב לה לציין את זה בקול רם שנדע ונראה כמה היא חזקה. אני גאה בה. לא ממש מכירים את המחלה הזו והרופאים לא ממש מצאו טיפול. אין טיפול.
היא סיפרה לי השבוע שתיכף מגיע ה-12 במאי וביום הזה מציינים את ״יום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה״, אני תוהה-
אם יש יום מודעות שמוקדש למחלה הזו זה בטוח בגלל שלא מודעים לה.
אמא תמיד החמיאה לי שאני כותב ומתנסח יפה (גם המורות שלי אומרות) אז החלטתי לכתוב לכם ולשתף אתכם ולבקש מכם פשוט רק להפיץ את המכתב שלי.
אמא תתרגש כשהיא תגלה את זה ברשת, שהצטרפתי למאבק שלה (היא תבכה על בטוח) ושל כל החולים השקופים.
אמא, זה המעט שאני יכול לעשות בשבילך,
ב-12 למאי אני מבקש שתקדישו חיבוק לכל האנשים שחולים בפיברומיאלגיה ונלחמים בכאב ונלחמים לתפקד. אמא קוראת לזה ״לקלף את המעטה השקוף״
בבקשה תעזרו להגביר את המודעות.
בבקשה תפיצו”.
זה אני, עדו. (בלי י׳)
אני בן 13, ואני רוצה לספר לכם על אמא שלי.
בבקשה, תקראו לרגע אחד.
זה מאוד חשוב לי ואולי גם לכם.
אמא שלי נראית בן אדם רגיל, לחלוטין, מבחוץ. אבל היא לא ממש. האמת היא שהיא ממש חולה, ולמה אני מספר לכם ומשתף אתכם? כדי שהיא תדע שאני חושב שהיא מדהימה וחזקה ואני מבין אותה.
וכדי שתדעו שיש סביבכם עוד מלא אנשים כמו אמא, שחולים במחלה הזו ונראים רגילים.
לפני ארבע שנים אמא חלתה, בבת אחת.
היא חולה במחלה שנקראת פיברומיאלגיה.
לפני שהיא חלתה היא היתה עושה כל כך הרבה, היא למדה בתל-אביב, הנסיעות ללימודים אחרי העבודה והחזרה מאוחר בלילה וכבר בבוקר היתה כמה מוקדם, כשהייתי רק מתעורר היא כבר היתה במשרד, עבדה עד שעות מאוחרות, היא היתה העוגן של כל המשפחה. גם כשהיא לא היתה בבית לאורך היום וכשהלכנו לישון הרגשנו שהיא תמיד איתנו, מי שמכיר את אמא שלי גם יודע איך היא דאגה לתחזק את הבית. יש לנו בית יפה שהיא עיצבה והיא נוכחת בכל פינה בו. היא היתה מצליחה להוציא מיממה שעות נוספות! והכל היה עומד מוכן לקראתנו, היא לא נתנה לנו להרגיש שהיא נעדרת, חסרה. אמא היתה מצחיקה (שנונה) היתה מחייכת וקורנת והיתה בה תמיד אנרגיה. מהרגע שחלתה
ובבת אחת, הכל השתנה.
אמא עייפה, אמרה ישנה שעות ולפעמים ברצף. כשהייתה מתעוררת היתה קצרה ועצבנית, כל דבר קטן היה מעצבן אותה, אמא היתה מתפרצת והיינו נשאבים למריבות וויכוחים סוערים. הרגשתי שאיבדתי את אמא.
כל הזמן ברקע היו שמות של בדיקות מוזרות ורופאים, וכדורים וטיפולים וקלסרים מלאים ומתמלאים במכתבים מרופאים, וכל מיני מילים חדשות באוויר כמו- תשישות כרונית, קנאביס רפואי וכמובן המילה הארוכה הזו- שלקח לי זמן להגיד אותה מבלי לעצור באמצע ולתקן את עצמי-
פיברומיאלגיה.
יום אחד החלטתי לקחת יוזמה, פשוט נכנסתי לאינטרנט וקראתי, חיפשתי מידע על המחלה הזו וגיליתי שכל מה שכתוב שם זה אמא בדיוק. התחלתי להבין עם מה היא מתמודדת, הבנתי למה היא כל כך עצבנית ועייפה- כי כואב לה. מאוד כואב לה. וכל הזמן כואב לה. כואב לה בכל הגוף, בעצמות, בשרירים, מכף רגל ועד ראש, אפילו בלסת.
ליד המתקן של התמי 4 על השיש נפתח בית מרקחת. כל פעם נשמעה באוויר תרופה חדשה, שם של טיפול חדש (הידרותרפיה, טאי צ׳י) אמא ניסתה הכל. אמא חיפשה וניסתה ועדיין מחפשת ונחושה ולא מוותרת, אבל תשושה.
היום היא מסוגלת לתפקד בקושי רבע יממה. היא צריכה לבחור את המשימות כי היא לא יכולה להשלים את כולן.
אמא לא מתפקדת כמו פעם, אמא חלשה, אמא לא זוכרת ומתבלבלת מלא (לפעמים זה אפילו מצחיק) אמא דעכה.
אבל אני יודע שהיא חזקה. כל פעם שהיא קצת מתאוששת ומגייסת כוחות (היא אומרת שהגוף שלה בקומה) חשוב לה לציין את זה בקול רם שנדע ונראה כמה היא חזקה. אני גאה בה. לא ממש מכירים את המחלה הזו והרופאים לא ממש מצאו טיפול. אין טיפול.
היא סיפרה לי השבוע שתיכף מגיע ה-12 במאי וביום הזה מציינים את ״יום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה״, אני תוהה-
אם יש יום מודעות שמוקדש למחלה הזו זה בטוח בגלל שלא מודעים לה.
אמא תמיד החמיאה לי שאני כותב ומתנסח יפה (גם המורות שלי אומרות) אז החלטתי לכתוב לכם ולשתף אתכם ולבקש מכם פשוט רק להפיץ את המכתב שלי.
אמא תתרגש כשהיא תגלה את זה ברשת, שהצטרפתי למאבק שלה (היא תבכה על בטוח) ושל כל החולים השקופים.
אמא, זה המעט שאני יכול לעשות בשבילך,
ב-12 למאי אני מבקש שתקדישו חיבוק לכל האנשים שחולים בפיברומיאלגיה ונלחמים בכאב ונלחמים לתפקד. אמא קוראת לזה ״לקלף את המעטה השקוף״
בבקשה תעזרו להגביר את המודעות.
בבקשה תפיצו”.
תמונה: Shutterstock
