אתגר דלי הקרח הפך לאחד הקמפיינים הוויראלים המצליחים ביותר בהיסטוריה על פי איגוד ה-ALS, היקף התרומות בעקבות הקמפיין מתקרבות ל-90 מיליון דולר! אלא שעל פי כתבה שמופצת בימים האחרונים, רוב התרומות האלה לא מופנות ל-ALS ישירות.
פמלה אנדרסון סירבה לאתגר דלי הקרח בגלל התעללות בבעלי חיים
הכתבה מצטטת ארגון דתי נוצרי בשם ECFA, לפיו 27% מהתרומות בלבד מופנות לטובת חולי ALS. הרוב מוסט לגיוס תרומות, הוצאות שכר וכיסוי גרעונות.
נשמע מרתיח, אלא שהנתונים רחוקים מלהיות מדויקים. נראה כי הכתבה הזו מעוותת נתונים לפי הם 27% בלבד מתרומות עבור ALS מופנות למחקר. מה שנכון, אלא שהמנדט של איגוד ה-ALS רחב בהרבה מאשר מחקר בלבד.
המטרה המוצהרת של איגוד ה-ALS היא להוביל את המאבק למען טיפול וריפוי חולי ALS בכל העולם, ובמקביל לסייע לאנשים החולים במחלת לו גריג ובני משפחותיהם למען יחיו חיים מלאים יותר בעזרת סיוע ותמיכה.
לאור זאת, 32% מכספי התרומות מופנות לחינוך הציבור, 19% מוקצים לשירותים למען החולים והקהילה, מה שמקפיץ את היקף הסיוע הישיר ל-ALS ל-79%, כאשר 21% בלבד מופנים לאדמיניסטרציה. למעשה, על פי גוף דירוג העמותות Charity Navigator, הדירוג של ALSA הוא כ-91% מתוך 100, עם ציון פיננסי של 87% מתוך 100. גם המשכורות של מנהלי ALSA אינן גבוהות במיוחד ביחס למקובל בעמותות בארה”ב.
אפשר, כמובן, להתווכח בשאלה אם מנהלי עמותות חייבים לקבל שכר או שעליהם להיות מתנדבים בלבד, אך ברור לחלוטין שאין ערך במחקר בלבד, מבלי להקים ולתפעל תשתית תמיכה והדרכה משלימה שתאפשר לקדם את המחקר בצורה המיטבית. לראיה, הקמפיין האחרון שעשה עבור חולי ה-ALS שירות אדיר. זו דוגמה נוספת שלפני שמתלהמים בפייסבוק כדאי לבדוק אילו מקורות מצטטים ומוטב לקרוא את העובדות.
מי שמעדיף בכל זאת להתעצבן ימצא נחמה בעובדה הבאה, הצד המכוער של הקמפיין הוויראלי. מתברר כי ALSA, שקיבלה כל כך הרבה תהודה מהציבור, לא מעוניינת לחלוק בתהילה עם אחרים. האיגוד הגיש בקשה למשרד הפטנטים וסימני המסחר לרשום סימון מסחר של הביטוי “אתגר דלי הקרח”. בהצהרה הארגון ניסה להצטדק: “קיבלנו את ברכת המשפחות שיזמו את האתגר, והן סיפקו אותה ללא היסוס. האיגוד עשה זאת בכוונה טובה במאמץ להבטיח את מהימנות אתגר דלי הקרח”.
