כאשר נולד, נראה סם ברנס כמו תינוק רגיל לגמרי. כעבור שנתיים, לאחר שהוריו הבחינו בבעיות התפתחותיות משונות, התברר שהוא סובל מתסמונת רפואית נדירה מאוד בשם Progeria: התאים של סם לוקים בעיוות גנטי שגורם לגופו להזדקן במהירות.
תוחלת החיים הממוצעת של חולי Progeria (יש בערך 350 כאלה בכל העולם בכל רגע נתון) עומדת על 13 שנה, אך סם, שזכה לעזרה גדולה משני הוריו הרופאים, הצליח לחיות עד גיל 17. בשישי האחרון גופו המיוסר לא הצליח להתמודד עם המחלה – וברנס נשם את נשמתו האחרונה.
ברנס אמנם חי חיים קצרים, אך כשהיה בחיים תמיד סיפר שהם היו גם חיים מלאים. הוא תמיד העדיף להסתכל על חצי הכוס המלאה ולהתמקד בפעילויות שהוא יכול לבצע במקום בכאלה שהוא אינו יכול. הוא אהב מוזיקה ואפילו היה חלק מהתזמורת הבית-ספרית, אהב להרכיב דגמי לגו מורכבים, נהג ללכת לאירועי ספורט וקרא עשרות חוברות קומיקס.
It has been reported my friend, Sam Berns, passed last night at 17. One of most inspirational people I’ve ever met. pic.twitter.com/GcgXZPIK35
— Dale Arnold (@DaleEArnold) January 11, 2014
We lost an amazing guy and a great friend last night. I feel absolutely gutted about Sam Berns passing. pic.twitter.com/Wko59sa5zz
— Andrew Ference (@Ferknuckle) January 11, 2014
בשנים האחרונות הוא הופיע לא מעט בטלוויזיה, וניסה להציג את הסיפור מעורר ההשראה שלו לעולם כולו. לפני מספר חודשים שודר בערוץ HBO סרט תיעודי על חייו, בשם ״החיים על פי סאם״ (המשודר ב-yes דוקו וב-yesVOD), שסיפר לא רק על ההתמודדות של סאם עם המחלה אלא גם עקב אחר ההתמודדות של הוריו: שניהם רופאים שהתחילו להקדיש את חייהם לחקר המחלה, מחקר שכבר לא יוכל לעזור לבנם אבל אולי כן יוכל להאריך ואף לרפא חולים בעתיד.
from
on
.
קראו גם: האישה ״המכוערת בעולם״ מגלה מה עוזר לה לקום בבוקר
מתקשים להבין איך מישהו עם תסמונת כל כך קשה מקרין כל כך הרבה אופטימיות? הנה הרצאה שהוא נתן בכנס TEDx בה הוא מספר מה היא הפילוסופיה שלו לחיים מאושרים.
דרך Mashable
