דלג לתוכן המרכזי
מאמרים

המסע להצלת יהלי: מבאר שבע לתל אביב דרך פייסבוק

ג
מאת גל מור עיתונאי רשת וטכנולוגיה
⏱️ 2 דק׳ קריאה
שיתוף הכתבה:

זה יהלי, ילד חמוד בן 6.

יהלי סובל ממחלה גנטית נדירה (שלושה ילדים בלבד חולים בה בארץ) במערכת החיסון שפוגעת במערכת העצבים עד כדי שיתוק ומוות. נכון להיום יהלי נמצא בקבוצת מחקר ומקבל תרופה בשם סוליריס, המשתקת את הגן הפגום ומאפשרת חיים ליהלי. בעוד כחודש המחקר יסתיים ואיתו תפסק הספקת התרופה ליהלי.

קופת חולים כללית אליה משתייך יהלי סירבה להכיר בתרופה כמצילת חיים ליהלי על אף שהיא נכללת בסל התרופות (אך מוקצית למחלה אחרת). קופת חולים מכבי לעומת זאת, מספקת את התרופה לילד אחר שסובל מאותה מחלה. בעקבות כתבה בחדשות 2 בנושא, קופת חולים כללית הודיעה שהנושא ייבדק.

הבוקר יצאו בני משפחתו של יהלי לצעדה בדרך מבאר שבע לתל אביב למשרדי הנהלת קופת חולים כללית שלטענתם מתנערת מאחריותה לממן ליהלי את התרופה שתציל את חייו. וכך הם כתבו בדף הפייסבוק של המאבק:

"ביום שבת הגיבה דוברת קופת חולים כללית שקבלת התרופה בטיפול, והם יפעלו מול בית חולים הדסה. בית חולים הדסה עדכן אותנו אתמול, כי אין ביכולתם להמשיך לתת את התרופה, החל מסוף חודש ינואר. ללא התרופה, לפי הסבר הרופא, כפי ניתן לשמוע בראיון שפורסם בערוץ 2, אי קבלת התרופה תגרום למותו של יהלי. בעלי ואני לא מוכנים לקבל גזר דין מוות לבננו הקטן בגלל שיקולים כלכליים. הבוקר, החלטנו להקצין את צעדינו, בשלב הראשון, יצא הבוקר בעלי מביתנו בבאר שבע לצעדה לכוון משרדי הנהלת קופת חולים כללית בתל אביב. אני קוראת לכם, לעזור לנו ולהצטרף לבעלי ואפילו רק ל-5 דקות. בנוסף, אני מבקשת שתשתפו את העמוד שלנו, כדי שעם ישראל, יראה שוב, שחייו של ילד ישראלי, בן להורים עובדים ומשלמי מיסים, תלויים בכסף". לדף הפייסבוק להציל את יהלי.

קופת חולים כללית הגיבה:
"ברצוננו ליידע כי משרד הבריאות אשר מטפל בנושא עדכן הבוקר כי הטיפול התרופתי לילדים ימשך ולא יופסק רצף הטיפול. עדכנו את משפחות הילדים על החלטה זו של משרד הבריאות שהועברה לבית החולים הדסה. במקביל ימשך הדיון העקרוני בנושא והמשפחות יעודכנו בכל שלב".
ג

גל מור

עיתונאי רשת וטכנולוגיה • חורים ברשת

גל מור הוא המייסד והעורך הראשי של "חורים ברשת". גל הוא מאנשי התוכן הוותיקים והבולטים בתחום הדיגיטל. הוא היה כתב המחשבים הראשון של אתר ynet ומאוחר יותר עורך ערוץ המחשבים ומנהל פיתוח התכנים באתר. בשנת 2016 ייסד את Bemedia, חברת מדיה ופרסום חדשה העוסקת בהקמה ותפעול של נכסי תוכן לקהלים ממוקדים

כתבות נוספות שיעניינו אותך