דלג לתוכן המרכזי
מאמרים

גבר בריטי טס עד לאוסטרליה כדי לפגוש ילד במצב גנטי נדיר כמו שלו

ג
מאת גל מור עיתונאי רשת וטכנולוגיה
⏱️ 2 דק׳ קריאה
שיתוף הכתבה:

קשה לדמיין מה חשים אנשים שנראים שונים לחלוטין משאר בני האדם בגלל מחלה גנטית נדירה. הרבה מהם ימנעו מקרבת בני אדם אך יש גם דוגמאות מעוררות השראה כמו זו שמספק ג'ונו לנקסטר. הוא לא מאפשר לשונות שלו להוות מכשול עבורו בחיים. מטרתו היא ברורה: לעורר השראה עבור כמה שיותר ילדים שנמצאים במצב הדומה לשלו. לשם כך הוא אפילו יטוס עד סוף העולם ימינה.

ראו גם: 5 מחלות מפחידות שבדיקה גנטית פשוטה תוכל לגלות

לנקסטר הבריטי הגיע עד לאוסטרליה כדי לפגוש בילד בן שנתיים, זאקרי, הסובל כמותו מתסמונת טריצ'ר קולינס – פגם גנטי הגורם לעיוות תווי הפנים. מחלה זו מונעת מהלסת, הגולגולת ועצמות הלחיים להתפתח כרגיל. נכון, הסובלים מהתסמונת נראים מתוקים ביותר, בטח לא מרתיעים, אך היא עדיין מסבה לרבים מהם אי נוחות וחוסר ביטחון בעולם הסוגד לשלמות פיזית. "כשגדלתי עם המחלה", סיפר לנקסטר, "הרגשתי שאני לבד בעולם עם המצב הזה ושאין אף אחד בחוץ כמוני".

הוא מספר שהיה שמח אילו בגיל צעיר פגש עוד אנשים עם מצבו ולכן חרת על דגלו לפגוש כמה שיותר מאחיו למחלה ברחבי העולם. את התמונות הוא מעלה לטוויטר ולדף הפייסבוק שלו. לנקסטר עוזר לילדים להבין שאפשר לחיות חיים מאושרים ומלאים למרות החיצוניות השונה שלהם. הוא ממחיש בנוכחותו שזה בסדר להיות שונה והם לא לבד עם מצבם.

במקרה זה, הקשר הראשוני נוצר על ידי האם, שסיפרה ללנקסטר שהוא "סלבריטי עבורם". מפה לשם, הוא לא חשב פעמיים, ארז את חפציו ונסע לאוסטרליה. התמונות מתעדות את המפגש:

דרך Buzzfeed

ג

גל מור

עיתונאי רשת וטכנולוגיה • חורים ברשת

גל מור הוא העורך הראשי והמייסד של "חורים ברשת", שהושק ב-2006 ובו מבקרים מיליון משתמשים בכל שנה. גל מתמחה באסטרטגיות תוכן אפקטיביות, תפעול וליווי מוצרים דיגיטליים וקהילות תוכן. הוא שותף מייסד וסמנכ"ל מוצרים ב-Guruz, פלטפורמה חברתית למומחי תוכן. לשעבר מנהל תוכן ראשי ב-ynet

כתבות נוספות שיעניינו אותך