אנשים אמורים לחיות הרבה שנים לפי התוכניות המקורית. קשה להשלים עם מצב בו יש בני אדם שנפרדים מהעולם הזה בגיל כה צעיר אך זו תזכורת כואבת לכך שהעולם לא מקום הוגן. אחת הנפשות שעזבה את העולם בגיל צעיר היא לורן רוג'רס, 19 שאובחנה כסובלת מתופעה רפואית יוצאת דופן בשם "עור פרפר". התסמונת הזו הרבה פחות ענוגה מהשם היפה שהודבק לה.
מדובר במצב בו העור כה שקוף ורגיש שכל דבר יכול לעורר גירוי, אדמומיות וזיהום. הסטטיסטיקה מצביעה על כך שאחד מתוך חמישים אלף עלול להיוולד עם התסמונת בה אף ציפה עדינה של מיטה או חולצת בד יכולות לעורר את העור, לגרום לפריחה ולחייב הרגעה של המקום. המצב הארור הזה השפיע גם על עור הגרון של רוג'רס, שהיה רגיש במיוחד והיא נאלצה לאכול מאכלים מאוד מסוימים ולהיזהר לא להיחנק. במהלך חייה הקצרים היא נאלצה להתכסות בפלסטרים ובתחבושות כדי לגונן על עורה כדי שהוא לא יתקלף. היא לא הייתה יכולה לסרק את שיערה או להתלבש לבד בגלל מצב ידיה שהלך והחריף.
רוג'רס הצעירה. עוררה מודעות לפני שהלכה לעולמה
רוג'רס היא לא היחידה במשפחה עם הסיפור הנדיר הזה, גם האחיינית שלה, פיבי, 14 סובלת ממצב זה. בסופו של דבר, כל אמצעי הזהירות לא עזרו וכתוצאה ממצבה רוג'רס מתה בגיל 19 אבל סיפור מאבקה עד הרגע הזה הפך להשראה גדולה עבור הרבה מאוד אנשים. היא נפרדה מהעולם אבל לא לפני שהעלתה מודעות וגייסה כסף למצב המכונה "אפידרמוליסיס בולוסה". את חייה היא הקדישה למען מודעות רבה וכעת היא זוכה לפרסום עולמי רב, במטרה גם לעזור לאחרים הסובלים מבעיה גנטית זו.
"היא תהיה הכוכב הכי נוצץ בשמים וקרן האור הכי חם", כתבה בחורה בשם מולי בדף הפייסבוק The Butterfly network here 2 help ופורסמו עוד תגובות רבות ותומכות בעמוד. אם להיזכר איך פרפר מסמל חופש אז הצעירה הזו חופשייה מכבלי הכאב וזו, האמת, נחמה לא קטנה.
דרך The Mirror
